Medizin der Zukunft: Deutschland hat ein Datenproblem

Am 7. Mai macht die MS Wissenschaft in Berlin fest und lädt Besucher zu 30 interaktiven Exponaten über die Medizin von morgen ein: Medikamententests an künstlichen Organen, KI-gestützte Diagnostik, Operationsroboter, Forschung zu Demenz und Diabetes. Damit beginnt die Tour des Bundesausstellungsschiffs durch 36 Städte in Deutschland, Polen und Österreich. Das Versprechen dieser Zukunftsmedizin setzt etwas voraus, das Deutschlands Forscher noch immer nicht haben: verlässlichen Zugang zu den Gesundheitsdaten, die personalisierte Medizin erst möglich machen.

Was die Zukunftsmedizin konkret meint

Das Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) hat 2026 vier Säulen für die Medizin der Zukunft definiert: präventiv, personalisiert, digital und partizipativ. Präventive Medizin erkennt Risikofaktoren bevor Krankheiten ausbrechen. Personalisierte Therapien schneiden Behandlungen auf das genetische Profil eines Patienten zu. Digitale Medizin nutzt Echtzeitdaten für schnellere Diagnosen. Partizipative Medizin bindet Patienten als aktive Partner in Forschungsvorhaben ein. Rund 1.000 Veranstaltungen sind für das Jahr geplant, von Schulprogrammen über Universitätswettbewerbe bis zu öffentlichen Diskussionsrunden. Die Schiffsausstellung ist kostenlos zugänglich.

Was alle vier Säulen verbindet, ist weniger offensichtlich als die Exponate an Bord: Sie hängen alle von Daten ab. Präventionsalgorithmen lernen aus Tausenden Krankenverläufen. Personalisierte Therapien setzen genomische Datenbanken voraus. Digitale Diagnostik braucht Trainingsdaten im klinischen Maßstab. Partizipative Forschung funktioniert nur mit strukturierten, verknüpfbaren Patientendaten. Diese Grundlage ist in Deutschland noch nicht stabil.

Die Datenlücke in deutschen Kliniken und Registern

Die elektronische Patientenakte, kurz ePA, soll das erste Fundament dieser Infrastruktur legen. Laut einer Erhebung der Pharmazeutischen Zeitung nutzten im April 2026 rund 23,6 Prozent der Versicherten ihre ePA aktiv, nach 12,5 Prozent im Vorjahr. Die Steigerung geht nicht auf gestiegene Eigeninitiative zurück: Seit Januar 2026 verlieren Arztpraxen, die nicht an der Telematikinfrastruktur teilnehmen, ein Prozent ihres Honorars. Ärzte und Ärzteverbände beklagen weiterhin technische Instabilitäten des Systems und ungeklärte Datenschutzfragen.

Das größere strukturelle Problem liegt in der Fragmentierung der Registerdaten. Die 16 deutschen Bundesländer betreiben eigene Krebsregister nach unterschiedlichen Standards und Datenschutzregeln. Eine klinische Studie, die Krebsdaten aus mehreren Bundesländern zusammenführen will, muss bis zu 16 verschiedene Datenschutzbehörden passieren. Schweden betreibt ein nationales Krebsregister mit zentralem Datenzugang, das das Land zu einem der produktivsten Standorte der Krebsforschung in Europa gemacht hat.

Das geplante Forschungsdatengesetz soll dieses strukturelle Problem lösen: verbindliche Zugangsansprüche für Forschende zu öffentlichen Verwaltungsdaten, Sozialdaten und Gesundheitsdaten. Ein Referentenentwurf liegt vor, das Gesetz steht im Koalitionsvertrag 2025-2029, aber die parlamentarische Beratung zieht sich hin. Der Bundesbeauftragte für Datenschutz und Informationsfreiheit (BfDI) mahnte "unklare Begriffe und Rechtsunsicherheiten" im Entwurf an. Der Digitalverband Bitkom warnte in einer Stellungnahme, das Gesetz werde in seiner vorliegenden Form "nicht die erwarteten zusätzlichen Datenströme aus der Wirtschaft generieren". Fraunhofer-Gesellschaft und Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) sprechen sich ausdrücklich dafür aus.

UK und USA: Zehn Jahre Vorsprung

Der internationale Vergleich macht den Rückstand greifbar. Großbritannien startete 2013 das "100,000 Genomes Project" von Genomics England, das erste nationale Programm, das Genome von 100.000 Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten und Krebs systematisch sequenzierte. Es wurde 2018 abgeschlossen. Auf dieser Grundlage arbeitet heute der NHS Genomic Medicine Service, der bestimmte Krebstherapien routinemäßig durch Genomanalysen unterstützt und Forschenden weltweit Datenzugang ermöglicht.

Deutschland begann 2024 mit ersten Piloten einer nationalen Genomsequenzierungsinitiative, mehr als ein Jahrzehnt nach Großbritannien. Auf dem Feld der Arzneimittelentwicklung ist der Unterschied messbar: Die Personalized Medicine Coalition in Washington identifizierte für 2019 rund 25 Prozent aller in den USA neu zugelassenen Wirkstoffe als personalisierte Therapien, also Medikamente, die auf spezifische genetische Merkmale oder Biomarker zugeschnitten sind. Zielgerichtete Krebstherapien wie BRAF-Inhibitoren wirken nur bei Patienten, deren Tumor bestimmte genetische Merkmale trägt. Wer die zugehörigen Datenbanken nicht hat, forscht langsamer.

Ohne Forschungsdatengesetz bleibt genomDE ein Pilotprojekt

Was die MS Wissenschaft in diesem Sommer zeigt, ist kein Wunschdenken. Die Technologien sind vorhanden: Operationsroboter stehen in deutschen Kliniken, KI-Bildauswertung findet sich in spezialisierten Zentren, erste Genomsequenzierungen fließen in die klinische Praxis. Das Problem liegt in der Größenordnung. Was in Spitzenzentren funktioniert, braucht für die Breite eine Infrastruktur, die Daten verknüpft, statt abzuschotten.

Der Bundestag beriet im April 2026 in einem Sachverständigengespräch über das Forschungsdatengesetz. Ein konkreter Termin für die erste Lesung steht noch nicht fest. Wenn es 2026 verabschiedet wird, bekommen Forschende erstmals verbindliche Zugriffsrechte auf verknüpfte Gesundheitsdaten. Bis dahin bleibt die deutsche Genomsequenzierungsinitiative das, was sie heute ist: ein Pilotprojekt. Das Wissenschaftsjahr beschreibt eine Zukunft, die in Teilen anderswo schon Gegenwart ist. Wie schnell Deutschland aufholt, entscheidet sich nicht auf dem Schiff, sondern im Bundestag.