Krankenkassen werten Daten aus, Überarbeitung geplant

Bis Ende 2025 hatten 15 von 71 befragten Krankenkassen, die zusammen 64 Prozent der gesetzlich Versicherten in Deutschland vertreten, Maßnahmen zur datengestützten Erkennung individueller Gesundheitsrisiken nach Paragraf 25b SGB V umgesetzt. Das zeigt ein Bericht des GKV-Spitzenverbandes vom 30. Juni 2026, für den die Kassen von November 2025 bis April 2026 online befragt wurden. Die meisten der gemeldeten Maßnahmen, 14 von elf Kassen, betrafen die Erkennung von Impfindikationen für Schutzimpfungen.

Die Rechtsgrundlage dafür schuf das im März 2024 in Kraft getretene Gesundheitsdatennutzungsgesetz, das auch Pflegekassen solche Auswertungen erlaubt. Kranken- und Pflegekassen dürfen ihre Versicherten zudem über die Ergebnisse informieren, sofern diese nicht widersprochen haben. Versicherte können der Nutzung jederzeit widersprechen, ohne dass ihnen daraus ein Nachteil entsteht.

Eine Maßnahme richtete sich an Frauen zwischen 52 und 75 Jahren mit mindestens einem weiteren Brustkrebsrisikofaktor, die bislang weder gynäkologische Krebsfrüherkennung noch Mammographie genutzt hatten. Insgesamt profitierten laut dem Bericht rund 90.000 Versicherte von drei Maßnahmen zur Krebserkennung, denen ärztliche Leistungen empfohlen wurden. Bei einer Kasse, die über die Folgen einer solchen Information nach Koloskopie berichtete, nahm ein gutes Viertel der informierten Versicherten anschließend eine Darmkrebsberatung in Anspruch, rund 7 Prozent erhielten eine Koloskopie und 5 Prozent einen Stuhltest. Der Verband selbst räumt jedoch ein, dass sich anhand der Kassendaten nicht eindeutig klären lässt, ob diese Schritte wirklich auf den Hinweis zurückgehen, denn eine Kontrollgruppe sei durch das Gesetz, das die Kassen verpflichtet, alle identifizierten Versicherten zu informieren, rechtlich nicht abgedeckt.

Wie das konkret aussieht, zeigt die BARMER: Die Kasse erinnert Versicherte etwa an unvollständige HPV- oder Pneumokokken-Impfungen und weist nach einem Schwangerschaftsdiabetes ohne regelmäßige Kontrolle auf ein erhöhtes Risiko für Typ-2-Diabetes hin. Grundlage sind nach eigenen Angaben ausschließlich relevante und vorhandene Abrechnungsdaten und persönliche personenbezogene Daten wie Alter und Geschlecht, die elektronische Patientenakte wird nicht einbezogen und über weitere Schritte entscheiden die Versicherten und ihre Ärztin oder ihr Arzt. Wer das nicht möchte, kann über Online-Postfach, Filiale oder Telefon widersprechen.

Wie verlässlich sind die Daten, auf denen das beruht?

Für die Einstufung als Risiko reicht nach Auslegung des Bundesamts für Soziale Sicherung vom Mai 2025 ein Anfangsverdacht; weder eine wissenschaftliche Studie noch ein medizinisches Gutachten sind gesetzlich vorausgesetzt, die Kassen müssen ihre Einstufung aber auf Nachfrage begründen können. Über die Gründe für die Geschlechtsunterschiede bei den geschätzten falsch positiven Typ-2-Diabetes-Diagnosen in deutschen Abrechnungsdaten könne, so die Autoren der Studie, nur spekuliert werden.

Genau an dieser Datenbasis setzt die Kritik der Patientenvertretung an: Abrechnungsdaten zeigten, was abgerechnet wurde, nicht was an Versorgung tatsächlich stattgefunden habe, erklärt die BAG SELBSTHILFE und fordert verpflichtende Plausibilitätsprüfungen für Forschungsergebnisse auf Basis von Daten des Forschungsdatenzentrums Gesundheit. Der Verbraucherzentrale Bundesverband berichtet, dass Rückmeldungen aus der Beratung der Verbraucherzentralen zeigen, dass Vertragsärzte immer wieder unzutreffende Diagnosen abrechneten und Versicherte dann vor großen Hürden bei deren Korrektur stünden.

Versicherte seien mindestens vier Wochen vor Beginn der Auswertung in klarer, einfacher Sprache auf ihr Widerspruchsrecht hinzuweisen; der damalige Bundesdatenschutzbeauftragte Ulrich Kelber kündigte zudem an, Beschwerden einzeln zu prüfen, behielt sich eine Prüfung der Datenauswertungen im Rahmen künftiger Kontrollen vor und behielt sich vor, Datenschutz-Folgeabschätzungen stichprobenartig anzufordern. Die Bundesbeauftragte für den Datenschutz und die Informationsfreiheit (BfDI) musste klären, ob für die Information über das Widerspruchsrecht eine rein öffentliche Information auf der Kassen-Website genügt: Nach ihrer Bewertung kann eine öffentliche Information die Informationspflicht grundsätzlich erfüllen, eine alleinige Information auf Website oder in der Mitgliederzeitschrift erscheine ihr aber nicht geeignet, weil sogenannte Offliner und vulnerable Gruppen über die Website gar nicht erreicht würden. Reiche das verfügbare Maßnahmenpaket nicht aus, um allen Betroffenen eine wirklichkeitsnahe Zugangsmöglichkeit zu sichern, müsse im Zweifel individuell informiert werden, so die Behörde.

Was der Gesetzentwurf ändern soll

Am 30. September 2026 übersandte die Bundesregierung dem Bundestag den Entwurf eines Gesetzes für Daten und digitale Innovation im Gesundheitswesen, das sogenannte GeDIG, das die Datennutzung der Kassen im Interesse der Versicherten flexibler und rechtssicherer gestalten und Paragraf 25b überarbeiten soll. Nach Darstellung des Bundesgesundheitsministeriums soll die Regelung unbürokratischer werden. Kassen sollen mit Einwilligung zusätzliche Daten erheben können. Für den Zugriff auf Daten aus der elektronischen Patientenakte ist auch für die Risikoerkennung eine Einwilligung nötig.

Inhaltlich soll der Katalog der zulässigen Zwecke um Herz-Kreislauf-Erkrankungen oder ein hierfür erhöhtes Risiko erweitert werden, was die hauptamtlichen unparteiischen Mitglieder des Gemeinsamen Bundesausschusses grundsätzlich begrüßen; laut ihrer Stellungnahme sollen dabei familiäre Risiken, Verhaltensfaktoren und Vorerkrankungen wie Bluthochdruck berücksichtigt werden. Sie warnen zugleich, die Kassen könnten damit zunehmend an den evidenzbasierten Früherkennungsprogrammen des Ausschusses vorbei kommunizieren, besonders kritisch bei organisierten Krebsfrüherkennungsprogrammen, deren Wirksamkeit auf strukturierter Einladung und hoher Teilnahme beruht, sofern die Kommunikation der Kassen nicht ausdrücklich auf die GBA-Richtlinien Bezug nimmt. Das IQWiG schlägt deshalb vor, diesen Teil der Erweiterung zunächst zurückzustellen; alternativ könne erwogen werden, die Formulierung zum erhöhten Risiko zu streichen.

Die Bundesärztekammer verweist darauf, dass schon die bestehenden Auswertungsmöglichkeiten auf Basis von Abrechnungsdaten zu weit gingen; die zusätzliche Einbeziehung medizinischer Daten aus der elektronischen Patientenakte lehnt sie deshalb umso mehr ab. Eine Einbeziehung der ärztlichen Seite in Konzeption und Kommunikation sei nicht vorgesehen; die Kammer weist zudem darauf hin, dass Kassen neben dem Versorgungsinteresse der Einzelnen auch das kollektive Interesse der Versichertengemeinschaft an möglichst geringen Beiträgen und ihr damit verbundenes institutionelles Interesse an hohen Versichertenzahlen im Blick behalten müssten. Die Kassenärztliche Bundesvereinigung fordert ebenfalls die Streichung der Regelung und warnt vor einer Profilbildung der Versicherten mit nicht unerheblichem Diskriminierungspotenzial sowie einem Verstoß gegen das sozialstaatliche Trennungsverbot. Zudem sollen Kassen künftig mit Einwilligung der Versicherten auch Daten aus sogenannten Wellnessanwendungen Dritter nutzen dürfen, die nach Einschätzung der Vereinigung regelmäßig keinen einheitlichen Qualitätsstandards unterliegen.

Der Verbraucherzentrale Bundesverband verlangt, die 2024 eingeführte Regelung zu evaluieren und sie bei fehlendem gesundheitlichem Nutzen wieder abzuschaffen. Die im Gesetzentwurf vorgesehene einzelne öffentliche Informationsmaßnahme stehe außerdem im klaren Widerspruch zur Einschätzung der Datenschutzaufsicht. Je mehr Gesundheits- und Sozialdaten die Kassen erhielten, warnt der Verband, umso leichter werde es für sie, ihr Handeln im Kassenwettbewerb an wirtschaftlichen statt an gesundheitlichen Erwägungen auszurichten und gezielt gute Risiken anzuwerben.

Der GKV-Spitzenverband selbst zieht eine positive Bilanz: Allein 2024 und 2025 seien rund 1,5 Millionen Menschen gezielt auf individuelle Gesundheitsrisiken hingewiesen worden, rund 110.000 hätten daraufhin konkrete Versorgungsangebote in Anspruch genommen. Die aktive Ansprache auf Basis individueller Daten könne und solle ganz konkret zu einer besseren Versorgung beitragen, erklärte die stellvertretende Vorstandsvorsitzende des GKV-Spitzenverbandes Stefanie Stoff-Ahnis.

In seiner Stellungnahme vom 25. September 2026 forderte der Bundesrat zwar den Abbau der Anzeigepflicht gegenüber der Aufsicht, zugleich aber die Streichung der geplanten zusätzlichen Datenerhebung bei Versicherten und aus Wellnessanwendungen, weil ihr Nutzen für die Versicherten nicht erkennbar sei. Für die geplanten Reallabore verlangt die Länderkammer eine kürzere Frist von höchstens fünf statt möglicher neun Jahren. Der Bundestag hat den Gesetzentwurf am 8. Oktober 2026 erstmals debattiert und dem Gesundheitsausschuss überwiesen.